白血病に革命をもたらした分子標的薬にも課題がある。「ずっと飲み続けなければならないこと」による医療費負担だ。現在、投薬中止の臨床試験では約６０％が再発しているが、４０％は再発していない。１４年前までは不治の病で、多くの方が亡くなっていたが、今は、薬でコントロールできるようになり、その薬も止められる時代がくるかもしれないと言う。まさに「待てば海路の日和あり」なのだ。
白血病は私に多くの事を教えてくれた。白血病と同居してもうすぐ１０年、「死を思い描くこと」で「いま生きていること」を実感する。退院後は「島根難病研究所」を訪ね「しまねまごころバンク」の存在を知り、骨髄バンクの普及啓発・ドナー登録ボランティアを始めた。そして２年後、郵便局を早期退職・・・転職。死を覚悟したら、自分が変わったのだ。今まで積み上げてきたもの、それを壊さなければ、前には進めなかった。そして、写真も変わって行ったのです。
自分を的確に捉えているアナタに比べると私はそんなに自分と
向き合っては来なかったような１５年でした。治療薬も限られて
IFN注射のみで、そんなに長生きは出来ませんと言われましたが
このとうりです。でも何時急性転化するか？といつも思います。
今のところ大丈夫そうです。あと何年かお付き合いくださいな！！
意外と長生きの記録を作るかも？
昨日は「嶋田窯まつり」でのバンク啓発活動、お疲れ様でした。
今日は連れ合いと「弥栄春まつり」での啓発でした。
いささか疲れました。
お互いオマケの人生とでもいいますかね。
私のようないい加減な人間でも大きな事故や
大変な病気に遭遇すると、残された命の使い道を
考えるようになるようですが、なまじっか長生きすると
そんなこともいいかげんになって、とりあえず「明日の準備のために」
一日、一日、生きているような日々かな？それとも最近、
物忘れが多いので「探し物をしながら」生活していると言うほうが
適格かもしれません。((笑)
嶋田窯は天気にも恵まれ昨年並の人出かな？蕎麦が無くなったら
お客さんも減った？ようです。「弥栄春まつり」には行かずに
午後に「つりきち」さんで、釣りの餌を求めていざ漁港へ
家内はキス三匹、私はキス二匹と渡り蟹を一匹釣り揚々と
生湯海岸の山上空を消化ヘリが、何往復もしていました。山火事
かな？ゆったりとした日でした。
のんびりと釣り糸を垂らしていいですねえ。
なんだか初夏を思わせるような晴天の下、
釣れなくても気分は上々でしょうね。